新華社北京6月28日電? 題：推進規范化診療 讓癲癇發病“慢下來”
新華社記者李恒、顧天成
2023年6月28日，第17個國際癲癇關愛日，今年的主題為“癲癇的規范化診療：從院內到院外”。
建立標準化三級癲癇中心網絡體系、發布《氯巴占臨時進口工作方案》滿足罕見難治性癲癇患兒用藥需求、在全國300多個縣開展農村癲癇防治管理項目……隨著我國對癲癇疾病的重視及相關政策的落地，癲癇患者的規范診療、救治與管理正在加強。
癲癇防治需高度重視和正確認識
出現四肢抽搐、口吐白沫等癥狀可能是癲癇的表象，突然失神、短暫性發呆等也有可能是癲癇病癥前兆……癲癇是大腦神經元突發性異常放電，導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。
專家介紹，癲癇涉及全生命周期，從新生兒到老年人均可發病，兒童和青少年是癲癇的高發人群。隨著我國人口老齡化程度不斷加深，腦血管病和神經系統退行性疾病的發病率增加，老年人群中癲癇發病率正逐漸出現上升趨勢。
癲癇是嚴重影響患者身心健康和生活質量的慢性疾病，也是可以控制發作的神經科疾病。
中國醫科大學附屬盛京醫院神經內科主任馮娟介紹，目前研究表明，新確診的癲癇患者如果接受規范、合理的抗癲癇藥物治療，70%至80%患者的發作是可以控制的。
2013年，中國抗癲癇協會青年委員會發起西部行活動，在西部及醫療欠發達地區開展義診、科普宣教活動，向基層醫生進行專業知識講座、示范查房和病例討論。截至目前，西部行活動已舉辦100多場，累計義診患者2萬余人次，累計培訓醫生1萬余人次。
“6.28國際癲癇關愛日大型公益活動”現場。（中國抗癲癇協會供圖）
中國抗癲癇協會會長洪震呼吁，希望更多人關愛癲癇患者，給予他們理解和支持。
提升診斷效率 避免“異病同治”
“癲癇發作常常為急危重癥，可危及生命。”復旦大學附屬兒科醫院院長王藝說，其病程長、癥狀多樣、病因復雜。
專家介紹，由于癲癇不同階段發病狀況不同，治療方法亦不盡相同，需要多學科的共同診治和管理，從而提升診斷效率，避免“異病同治”。
近兩個月內，完成單腦葉致癇灶切除、多腦葉致癇灶切除、大腦半球離斷術治療兒童難治性癲癇各1例……在北京大學人民醫院，兒科、神經外科、神經內科、呼吸睡眠醫學科、醫學心理科等多個臨床學科充分協調，在該院新成立的癲癇中心構架下開展多學科診療模式，取得患者術后近期無發作的理想效果，進一步促進了相關學科協同發展。
北京大學人民醫院兒科主任、癲癇中心副主任楊志仙帶隊在癲癇中心查房。（北京大學人民醫院供圖）
“近十年來，我們根據患兒需求不定期進行罕見神經遺傳代謝病的多學科會診，為許多患者明確了疾病診斷、病情進展程度，選擇合適時機進行造血干細胞移植，從而避免疾病不可逆的進展，極大地改善了患兒的預后。”北京大學人民醫院兒科主任、癲癇中心副主任楊志仙說，下一步，將在多學科診療機制下，為癲癇患者提供更高效、規范、精準的診療。
診療與管理應全程化、規范化
“癲癇作為一種慢性、反復發作的疾病，早期準確診斷及長期規范治療非常重要。可以通過應用抗癲癇發作藥物、手術、神經調控、生酮飲食、免疫治療或靶向藥物等多種方式進行治療。”王藝介紹。
專家表示，癲癇的治療一般分為診前、診中和診后三個階段，診前和診中由醫生主導，診后需患者、家屬、醫生以及社會的共同努力。從院內到院外的全程化、規范化診療是有效提升癲癇診治能力、提高患者生活質量的關鍵。
社區是慢病防治管理的前端。國家衛生健康委基層衛生健康司有關負責人表示，促進癲癇診治由傳統就醫模式向社區長程管理的轉變，需要建立強有力和運行良好的雙向轉診系統，讓癲癇患者在社區層面得到管理，縮小癲癇治療缺口。
在上海市，部分社區衛生服務中心探索提升對包括癲癇在內的慢病管理能力，為患者提供就近隨訪、監測和評估服務，以降低醫療負擔，提升管理效率。部分癲癇患者開始佩戴能夠收集自身疾病數據的互聯網可穿戴式設備，實時將數據傳輸到醫生電腦進行健康監測。
國家衛生健康委醫政司有關負責人介紹，由國家衛生健康委組織實施、中央財政支持的農村癲癇防治管理項目于2005年啟動，累計在全國300多個縣開展，為項目地區患者解決實際困難的同時，也培養了一支癲癇防治專業隊伍，為全國做好癲癇防治工作積累了經驗。
“農村癲癇防治管理項目通過培訓提高鄉鎮、社區醫生治療癲癇的專業知識和技術水平，使癲癇患者可以就近得到規范的治療和管理。”國家癲癇防治項目辦公室專家表示。
